¿Qué son las enfermedades limitantes para la vida?
Son padecimientos que se presentan con frecuencia y no distinguen etnia, sexo, ni edad.
Progresan con el tiempo, cursan con síntomas diversos, son cambiantes e incapacitantes en algunos casos.
Algunos ejemplos de estas enfermedades son Insuficiencia renal, hepática, cardiaca, embolia cerebral, Parkinson, Alzheimer, cáncer, Infección por VIH/SIDA entre muchas otras.
Detectarlas de manera oportuna y con un equipo de cuidados paliativos permite mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Si algún familiar o conocido tuyo tiene una o más de estas enfermedades acércate a tú médico con regularidad ya que puede beneficiarse de recibir cuidados paliativos.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Son una parte importante de la atención que se incluye junto con los tratamientos para retrasar, detener o curar las enfermedades limitantes para la vida, pueden empezar a recibir cuidados paliativos apenas se tenga el diagnóstico de alguno de estos padecimientos
y recibir este tipo de atención a lo largo del tratamiento y la recuperación si fuera posible.
¿Qué personas pueden beneficiarse con los cuidados y la atención paliativa?
Las personas especialmente afectadas por enfermedades como el cáncer, enfermedades pulmonares, cardíacas, neurológicas, hepáticas, renales y otras enfermedades crónicas y progresivas. También los ancianos en situación de fragilidad avanzada.
¿Cuáles son los objetivos del cuidado paliativo?
- Controlar el dolor y otros síntomas físicos, emocionales y espirituales.
- Asistir de forma personalizada e integral las necesidades del paciente.
- Mejorar la calidad de vida, no sólo del paciente, sino también de sus familiares y cuidadores.
¿Los cuidados paliativos son lo mismo que los cuidados para enfermos terminales?
No. Los cuidados paliativos no son lo mismo que los cuidados para enfermos terminales. Los cuidados para enfermos
terminales son un tipo de cuidados paliativos. El objetivo de los cuidados para enfermos terminales es mantenerlo lo más cómodo posible en fases muy avanzadas de la enfermedad o agonía.
¿ Qué puedo hacer como cuidador para ayudar a mi paciente?
Como familiar o cuidador voluntario formal o informal tu apoyo radicará en mantener un diálogo abierto, sobre los deseos de recibir una explicación detallada sobre lo que tiene y sucederá, así como respetar si en alguna ocasión no desea saberlo, y reformular
las preguntas las veces necesarias a lo largo de todo el proceso de enfermedad de una manera cordial para mantener una relación de apoyo y respeto.
¿Por qué los familiares o cuidadores desempeñan un papel trascendental en la vida de las persona que tienen enfermedades limitantes para la vida?
Ayudan a mejorar el trabajo de los profesionales de la salud y son un apoyo importante ante padecimientos complejos y poder ofrecer calidad de vida
¿ Qué derechos generales tiene mi paciente?
- 1- Recibir atención médica adecuada.
- 2- Recibir un trato digno y respetuoso.
- 3- Recibir información clara, oportuna, suficiente y veraz.
- 4- Decidir sobre su atención con libertad.
- 5- Otorgar o negar su consentimiento informado.
- 6- Mantener su información de manera confidencial.
- 7- Facilitar que reciba una segunda opinión.
- 8- Recibir atención médica en caso de urgencia.
- 9- Contar con un expediente clínico
- 10- Ser atendido cuando este inconforme por la atención médica recibida.
¿Cuál es la importancia de la comunicación en el cuidado de un enfermo?
Ante una situación de enfermedad, la comunicación resulta fundamental para sostener una relación de confianza entre la persona enferma y quienes la cuidan. Una buena comunicación va a permitir la comprensión de necesidades, facilitando la tarea de cuidado.
El encuentro entre el enfermo y su cuidador puede ser una oportunidad muy valiosa de aprendizaje y crecimiento personal mutuo.
La comunicación va a posibilitar:
- Que la persona enferma se sienta cuidada y acompañada.
- Que el cuidador lo conozca y le ofrezca lo que necesite.
- Que el cuidador conozca sus sentimientos y facilite su desahogo.
- Que la persona enferma mejore su autoestima y su bienestar.
¿Para qué sirve estar informado?
Tener información permitirá́:
- Anticipar las circunstancias que se deberá́ atravesar. La incertidumbre suele ser muy angustiante.
- Comprender y aceptar los cambios y límites que puedan aparecer a causa de la enfermedad.
- Ser protagonista y poder elegir.
- Buscar soluciones y tomar decisiones acerca de sí mismo.
- Evitar el sentimiento de soledad y compartir lo que está pasando con otros.
- Expresar sentimientos.
- Arreglar asuntos pendientes.
- Despedirse de los seres queridos.
¿Cómo afrontar preguntas difíciles?
Suele ser complejo para una persona enferma, para su familia y para los responsables de la tarea de cuidado hablar sobre la enfermedad.
Uno de los mayores temores es hacer frente a preguntas como “¿Me voy a morir?” o “¿Por qué a mí?”, que son muy difíciles de responder.
No saber qué decir puede ser frecuente y angustiante y puede ocasionar reacciones de evasión e, incluso, de huida ante la situación.
Es importante tener en cuenta que esas preguntas no siempre están formuladas por la persona enferma con la expectativa de recibir una respuesta.
Generalmente, el enfermo sabe que no la hay, pero a través de sus preguntas comparte, de alguna manera, sus sentimientos ante la incertidumbre que vive.
Abrir el diálogo puede ayudar a su desahogo, a disminuir la preocupación, acercar a las personas, y aliviar.
Acércate al equipo de Psicología de Cuidados paliativos, la salud mental también es importante.
¿Qué hacer ante estas preguntas?
- Evitar respuestas que cierren el diálogo, como “no digas eso”, “hay que ser positivos”, etc. Es preferible responder “no lo sé”, o simplemente guardar silencio.
- Se puede contestar con otra pregunta como, “qué́ te preocupa ?”, “¿qué necesitas?”, “¿quieres hablar de eso?”.
- No mentir.