B.212-2006

La presencia de tics, movimientos involuntarios, sonidos y gesticulaciones incontrolables y repetitivas pueden ser manifestaciones del Síndrome de Guilles de la Tourette, problema que afecta en su fase más crítica e intensa a niños de entre 9 y 13 años, con mayor incidencia en los varones respecto de las mujeres, en proporción de 4 a 3.

En el marco del XIV Curso de Desarrollo Físico y Emocional del Niño, organizado por el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre, la sicoterapeuta Gabriela Martín del Campo Rivera, académica invitada, explicó que en condiciones extremas --que son muy raras— los pequeños afectados pueden incurrir en la repetición compulsiva de groserías y obscenidades o la autoagresión (los pacientes se muerden, se arañan o se golpean con sus puños o con objetos).

Por esta razón, el problema más grave que enfrentan estos niños, explica la sicóloga, es la marginación, la desaprobación y el rechazo, tanto familiar como social.

El tratamiento de este Síndrome –que lleva el nombre del neurólogo francés que lo identificó en 1885— requiere agregar a la terapéutica médico-farmacológica la psicoterapia familiar, en la que el niño y la familia recuperen el control de sí mismos y el menor se reinserte en un entorno de comprensión, apoyo moral y afectivo, contrario al rechazo y desaprobación que suelen recibir si no son debidamente diagnosticados.

 “Hay que explicar a la sociedad que estos pacientes se sienten invadidos por una fuerza extraña que los domina. No es gratuito que las crisis más fuertes se den entre los nueve y trece años, porque es la etapa en que los niños buscan una identidad, que en su caso está confundida con la enfermedad”.

La finalidad del desarrollo psicológico de todo ser humano, dijo, es encontrar una identidad propia, por lo que un niño sufre mucho cuando no puede controlar una parte de sí mismo y proyecta hacia el exterior una falsa idea de lo que es su persona, condición que enfrentan los pequeños afectados por este Síndrome.

Los tics pueden consistir en hacer movimientos faciales (muecas, fruncir la nariz, tallarse la cara); repetir varias veces las palabras que usan otras personas; hacer ruidos como ladrar o gritar; tocar repetidamente a las personas o imitar los movimientos de otros de manera recurrente.

Por las características de este padecimiento, un niño con Síndrome de Tourette afecta toda la dinámica familiar y erróneamente pareciera que la familia en su conjunto está envuelta en la enfermedad.

En la psicoterapia familiar lo primero que se hace es separar e identificar el impacto del Síndrome respecto de la personalidad propia del niño y que tanto él como cada familiar identifiquen quién es el niño y qué aspectos de su conducta son motivados por la enfermedad. A su vez, cada miembro de la familia describe cómo es el Síndrome en el niño, cómo le afecta en particular el problema del pequeño en su vida personal, familiar y social.

Generalmente –comentó-- estos niños son los chivos expiatorios de la familia, ya que a partir de su problemática de salud se justifican los problemas patológicos individuales y familiares, por lo que cuando se les hace conscientes de ello resulta difícil a todos los miembros del grupo asumir su responsabilidad personal y colectiva en los problemas que son ajenos al padecimiento del infante.

“El papel de nosotros como terapeutas es apoyar a los padres a transitar por las etapas de negación, enojo y de reestructuración de la dinámica familiar”, afirmó. “Buscamos que el paciente y el resto de la familia contribuyan a identificar signos previos a las crisis de tics, condiciones emocionales o ambientales que favorecen su exacerbación y control y, por último, que desarrollen actitudes y estrategias de apoyo al menor para que éste inhiba las crisis”.

Sin embargo, alertó, muchas veces aunque pueden desaparecer algunos síntomas,  otros pueden sustituirlos, debido a que gran parte de los tics son reacciones del individuo para expresar que lo que le ocurre es ajeno a él.

El Síndrome de Tourette se considera una enfermedad crónica porque puede estar presente toda la vida, autolimitarse sola luego de meses de estar presente; desaparecer y reaparecer por diversos periodos de tiempo (meses o años). Pero algo muy importante: no es degenerativa y no afecta la inteligencia.